ACTO OFICIAL DE CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA 2014. SENADO.

 

El pasado 28 de Febrero era el día Mundial de las Enfermedades Raras, y la APQT participó en los actos oficiales de celebración, colaborando activamente y reivindicando nuestra "Esperanza".

 

 

Este fue el programa del Acto:

 

PROGRAMA:

·         Palabras de bienvenida

·         Lectura de testimonios

·         Lectura de la Declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

·         Entrega de premios

·         Ponencia magistral de D. Eduard Punset

·         Discursos institucionales:

o    Ilma. Sra. Dª. Pilar Farjas, Secretaria Gral. de Sanidad y Consumo

o    Palabras del Excmo. Sr. D. Pío García-Escudero, Presidente del Senado

o    Palabras de S.A.R. la Princesa de Asturias

·         Canción "Color Esperanza" del artista Arcángel, acompañado por varios niños afectados

·         Café en el Salón de Pasos Perdidos

  

Premios: Embajador de las E.R.:

  

David Villa. Solidaridad con afectados: Butragueño & Bottlander, Labor periodistica en ER, Responsabilidad Social Corporativa con ER: Shire, Lucía Lacruz, Promoción y Defensa de los dchos. Fundación Aranzadi Lez Nova, Investiogación ER: Lucía Mª Botella, Mejor iniciativa en el Entorno Educativo: Johnson & Jonhson, FEDER Andalucia, FEDER Cataluña, FEDER Cdad. Valenciana, FEDER Extremadura, FEDER Madrid, FEDER Murcia, FEDER País Vasco.

 

Aquí os dejamos unas imágenes de la jornada.