El pasado 28 de febrero de 2013, tuvieron lugar diversos actos en El Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia con motivo de los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la APQT ha participado junto a la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D'Genes en el desarrollo de los mismos.

El horario fue el siguiente:

  • 12:00 h. Hall de la entrada principal del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia: Colocación de stand informativo del Día Mundial.

El acto contó con la presencia del Presidente Nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, el director gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca, José Vicente Albaladejo, y la delegada en la Región de Murcia de FEDER, la doctora Encarna Guillén.

  • 17:00 En el hall de entrada de la Facultad de Comunicación y Documentación, en el Campus de Espinardo edificio número 3, tuvo lugar la inauguración de la exposición "Las Enfermedades Raras Llenas de Vida", exposición fotográfica propiedad de la asociación D'Genes que ejemplifica el día a día del as enfermedades raras a través de imágenes.

En este acto inaugural estuvieron presentes:

  • Sra. Vicerrectora de Coordinación y Comunicación de la Universidad de Murcia, D.ª M.ª Ángeles Esteban Abad.
  • Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER España.
  • Antonio Miguel Bañón Hernández, profesor de la Universidad de Almería.
  • José Carlos Losada Díaz, profesor de la Facultad de Comunicación y Documentación.
  • 17:30 Charla-coloquio "La comunicación y las enfermedades raras" a cargo del profesor D. Antonio Miguel Bañón Hernández de la Universidad de Almería.