El periódico A voces de Carabanchel (Madrid) ha publicado en su web un artículo sobre el día de las enfermedades raras y ha incluido el texto de nuestro tríptico. Además, en otra de sus ediciones, invita a sus lectores a participar en la Carrera de la Esperanza para ayudar a los pacientes de Tarlov.

Desde la Asociación queremos darles las gracias por su apoyo.

La Sociedad Andaluza de Traumatología y Ortopedia (SATO), ha difundido la labor de nuestra Asociación y nuestra patología entre sus socios, y asimismo,  la ha hecho visible en su web

Desde la Asociación queremos darles las gracias por su apoyo.

 

El pasado 12 de abril tuvo lugar en el paseo de Vara de Rey de la Isla de Ibiza, la décimocuarta edición de la Mostra d'Entidades Solidarias que cada año organiza el Ayuntamiento de Vila.

Se trata de dar a conocer la actividad y labor de las diferentes asociaciones que participan. El objetivo es sensibilizar sobre la importante labor de los voluntarios como estas asociaciones.

Este año hemos participado compartiendo stand con la asociación APNEEF, y tuvimos un especial interés de la concejala de Bienestar Social y Participación Ciudadana.

 

El pasado 13 de Diciembre de 2014 representantes de la APQT estuvieron presentes en el Mercadillo solidario “Outlet Cruz del Humilladero” en Málaga. La Asociación de comerciantes, propuso a nuestra compañera Laura Dos Santos, que la APQT estuviera allí presente con el fin de dar a conocer nuestra enfermedad.

 

Laura Dos Santos, acompañada de sus familiares y amigos,  instalo una mesa de la Asociación dónde pudo informar a las personas que estuvieron en el mercadillo solidario. 

Enlace al mapa completo de pacientes de QT por Comunidades Autónomas según el Registro de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III.

 

En el detalle de cada una de las CCAA podéis ver el número total de pacientes que aparecen registrados.