ACTO OFICIAL DE CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA 2014. SENADO.

 

El pasado 28 de Febrero era el día Mundial de las Enfermedades Raras, y la APQT participó en los actos oficiales de celebración, colaborando activamente y reivindicando nuestra "Esperanza".

 

El pasado 28 de febrero de 2014 fué un día especial para millones de personas únicas en todo el mundo.

La APQT participó en los actividades que con este motivo se realizaron.

A través de este enlace a la página de FEDER, tienes toda la información.

 

El próximo domingo 16 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día, KIA y Fundación ONCE celebra la V Carrera Solidaria por la esperanza.

Contamos con todos vosotros para pasar un día juntos, dar a conocer nuestra asociación, y sobre todo ... animar a nuestros representantes.

!!!Muchas gracias a todos los participantes!!!

 

Enlace a la noticia completa en FEDER

 

Ya está a la venta el himno de Todos somos raros, Todos somos únicos, “Hoy puede ser un gran día”. Los fondos obtenidos estarán destinados a la investigación de las Enfermedades Raras.

El Instituto de investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, tiene en funcionamiento el Portal de registro de enfermedades raras que forma parte de la Sanidad Española, y que os pedimos que cumplimentéis ya que es sumamente importante que nos hagamos visibles.

Para ser incluidos en el registro, los pacientes deberán acreditar su enfermedad, mediante presentación de un informe clínico, así como firmar el consentimiento informado correspondiente.

Para ayudar en el registro de todos los interesados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras, queremos destacar el trabajo realizado por www.guiametabolica.org, que ha publicado una guía que nos ha parecido excepcional, y a la que se puede acceder desde el link que hemos creado a su web