Articulo publicado con nuestra colaboración en la web de FEDER y Tu vida sin dolor.  

“Rendirse no es una opción”; esta es la frase que intento aplicarme desde hace seis años cuando mi vida de un día para otro cambió debido al dolor. Dolor que ya no me iba a abandonar y que se iba a convertir en mi nuevo compañero de viaje. Qué fácil es decirlo ¿verdad? … Pero vivir con él día a día no es nada fácil, aprender a redecorar tu vida tampoco. Todo lleva un periodo de adaptación que te pasa factura a nivel psicológico y mental y tienes que aprender poco a poco a ser fuerte. Porque la vida te pone obstáculos y a mí me tocó toparme con éste en el camino.

La vida con quistes de Tarlov

Lydia Jurado monta en Ibiza la asociación de afectados por esta enfermedad rara, con la que hoy estará en la Mostra d´Entitats

18.04.2015 

Lydia Jurado, delegada en Ibiza de la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov.
Lydia Jurado, delegada en Ibiza de la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov. VICENT MARÍ
 
 

Un quiste de líquido en las meninges. Eso es, en pocas palabras, la enfermedad de quistes de Tarlov, que sufre Lydia Jurado. Acaba de crear la delegación en las Pitiusas de la asociación de afectados por esta dolencia, una de las llamadas enfermedades raras, y tiene como objetivo conseguir que sea declarada incapacitante en Balears, como en otras comunidades, y concienciar a la sociedad y los médicos.

PREMIOASEBIO-01 

Este es el testimonio de Ana Belén, que fué publicado en www.rarasperonoinvisibles.com el pasado mes de Julio de 2014.

Si deseas leerlo en nuestra web, lo puedes hacer utilizando el botón "Leer más", que está un poquito más abajo.

Pero si prefieres hacerlo en rarasperonoinvisibles, tienes este otro enlace.

 

 

El pasado mes de Julio de 2014, RNE nos entrevistó en el programa "En primera persona", oportunidad que aprovechamos para divulgar nuestra enfermedad y nuestra asociación.

Puedes acceder a la entrevista a través de este enlace.

 

 

Diagnostrum es un blog del sector salud, con un especial interés en innovación de la tecnología móvil (mHealth y eSalud), que se ocupa de publicar contenido relevante (artículos y casos clínicos) de colaboradores profesionales y noticias de actualidad relacionadas con el ámbito de la salud.

En este caso, tras contactarles, publicaron éste artículo sobre los Quistes de Tarlov.

 

  1. Testimonio de la APQT en todossomosraros.es
  2. Entrevista a Isabel Jiménez en la revista 3S
  3. Entrevista a Isabel Jiménez en El País
  4. Noticia "Tarlov el dolor más intenso" en el periódico Larazon.es